Ene 30 2018
El próximo 8 de abril dará comienzo nuestro #RETOAFECE con la participación en dicha prueba del Dr. Alberto Sacristán.
En ella comenzaremos por medio del deporte a dar a conocer nuestros casos, nuestra enfermedad y demostrar un estilo de vida más saludable.
Contamos con vuestro apoyo.
https://granfondoiberica.es/gran-fondo/
Ene 29 2018
Una organización sin ánimo de lucro como la nuestra y que ampara a unos enfermos tan minoritarios en la sociedad, necesita del apoyo de personas, empresas para poder sacar sus proyectos adelante.
Cualquier acto que organizamos tiene unos costes que la hacen casi inviable su realización si no es por la solidaridad de la gente, es por eso que os pedimos ayuda a sacar las distintas actividades hacia delante, ya que nos permitirán llegar a más gente y poder desarrollar proyectos más ambiciosos.
Actualmente tenemos varios proyectos que necesitan de vuestro apoyo, como empresa o como persona, por eso, si lo estás leyendo pedimos vuestra ayuda, vuestra solidaridad.
Necesitamos patrocinadores para nuestro I Torneo Infantil de Futbol Solidario pro Afece a realizar el próximo 24 de marzo así como el partido de exfutbolistas de primera división y famosos que se realizará el mismo día , Amigos de Antonio Lopez vs Amigos de Sergio Pachón.
Durante todo el año vamos a desarrollar como ya os anunciamos el #RETOAFECE de la mano del Dr. Alberto Sacristán y la Clínica Sport Salud y aunque ya contamos con patrocinadores, seguimos necesitando alguno más .
Pero si no puedes contribuir económicamente pero tienes por tu trabajo o tu negocio bienes, enseres, nuevos y que quieres contribuir, estamos recopilando objetos, vales de negocio, cupones de servicios gratuitos, eletrodomésticos, etc etc para una GRAN RIFA que se celebrara en otro evento importante que celebraremos en Villaseca de la Sagra ( Toledo ) y en el que todos los fondos obtenidos irán a favor de nuestra organización.
Como ves, necesitamos de todas las manos que nos podáis echar, económicas o materiales, si tu no puedes pero sabes de alguna persona o empresa que le interesaría colaborar con nosotros compártele esta noticia.
Mucha gracias a todos los que estais haciendo que este proyecto siga hacia delante en la lucha por los enfermos de Coats.
Ene 24 2018
Ayer por la tarde nuestra organización recibía una llamada de un miembro del Hospital de la Paz para advertirnos la más que posibilidad de que la doctora Natalia Pastora, del servicio de oftalmología pediátrica del Hospital La Paz, se quedara sin su puesto y por tanto no prestara más servicio en dicho hospital.
Hoy, esta mañana, hemos vuelto a recibir otra llamada, entre lágrimas de la misma persona para avisarnos que ya era oficial, nos dicen se la han llevado al centro de Vallecas, no puede ser, hay que evitarlo.
Y ¿quien es la Dra. Natalia Pastora? Esta doctora, es una de las pocas especialistas en enfermedades de la retina como pueda ser la enfermedad de Coats, la enfermedad de Stickler y otras muchas más. Ganadora en 2009 de uno de los premios Castroviejo , pero sobre todo es esa doctora humana que se preocupa por todos sus pacientes, que se implica día a día en intentar mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos, y apoyar a los familiares en este dificil momento. Ella, Natalia, ha conseguido con su cercanía, con su humanidad , que niños que tenían miedo al hospital, vayan a sus distintas intervenciones, tranquilos y esperanzados. Porque con su conocimiento , con sus decisiones ha conseguido estabilizar varios de los casos que desde nuestra asociación estamos llevando.
Siempre colaboradora con las organizaciones como la nuestra para prestar sus conocimientos en beneficio de nuestras causas, siempre al lado de los que mas la necesitan, es por eso que desde nuestra asociación pedimos al Hospital La Paz y al jefe de oftalmología la vuelta de la Dra. Natalia Pastora a su día a día en este Hospital y sea restuida en sus funciones.
Por eso pedimos a todas las asociaciones , a los padres de tantos pacientes y a los pacientes que apoyemos a la doctora Natalia Pastora.
debemos solicitar la restitución de la doctora Natalia Pastora al Hospital la Paz de manera urgente y para ellos debemos de mandar cartas a estas dos personas del Hospital, tanto como organización, como pacientes o familiares de los mismos..
Estas son las direcciones y personas a escribir:
Hospital La paz
Paseo Castellana,261
28046 Madrid
Subdirección Médica
Dr. Cobas
y
Hospital General
Planta II Diagonal
Dr. Félix Armadá
Hay que escribir a los dos.
Enlaces a articulos o colaboraciones de la doctora:
https://www.somospacientes.com/enfermedades-raras/noticias/sin-categoria/enfermedad-de-coats/
Ene 08 2018
En este primer trimestre de año hacemos 2 años desde nuestra fundación, para ello vamos a celebrar distintas campañas y eventos que nos servirán para dar difusión y dar a conocer nuestra enfermedad y lo que es vivir con ella.
Podrás etiquetarte con nuestro Hastag :
#yosoyunpirataqueluchacontraelcoats en cualquier acto de apoyo nuestro.
Este sabado 13 de enero comienzan los mismos dentro del programa de actos de la Hermandad Virgen del Consuelo de Yuncos que ha organizado en su aniversario. A las 19:00 h misa cantada y a las 20:00 concierto de la Coral Santiago Apóstol de Fuenlabrada .
Os dejamos un trailer del X Aniversario de la Coral Santiago Apóstol… un adelanto a lo que vamos a poder ver y escuchar este Sábado en concierto solidario a favor de AFECE Enfermedad de Coats.
Dic 04 2017
El pasado sábado 2 de diciembre tenía lugar la Gala Benéfica de Navidad de la Asociación Toro Enmaromado de Yuncos en favor de nuestra asociación y este fue el momento en el que nuestro Presidente , Miguel Angel Hernández salía al escenario junto a su hijo Gonzalo, paciente de Coats.
Desde nuestra asociación queremos dar las gracias a los organizadores de este acto por confirar una vez más en nuestra asociación, a los asistentes daros las gracias por la colaboración.
Muchas gracias en nombre de todos.
Dic 01 2017
Mañana 2 de diciembre, la Asociacíon del Toro Enmaromado de Yuncos ( Toledo ) celebrará a las 19:00 en la Casa de la Cultura su Gala Benéfica de Navidad en beneficio de Afece y sus afectados por la Enfermedad de Coats.
No te la pierdas.
Ene 18 2017
El próximo Miercoles 18 de enero a las 16:30 horas, nuestro presidente Miguel Angel Paniagua intervendrá en el programa de radio de Las dos miradas.
En el se hablará de la Enfermedad de Coats y de la labor que desde Afece intentamos realizar.
No os lo perdais.
http://www.cmmedia.es/programacion/radio/
http://www.cmmedia.es/programas/radio/las-dos-miradas/podcasts/
Ene 03 2017
Ya estamos en 2017 y comenzamos como lo terminamos, dando a conocer nuestra enfermedad y nuestra problemática y que mejor que en un Torneo Benéfico de futbol los días 7 y 8 de enero de 2017 en beneficio de la Asociación de Familiares y Enfermos de Coats España AFECE organizado por el Club Deportivo «Sergio Pachón y Antonio López» y colaboración especial del Ayuntamiento de Fuenlabrada
¡¡ JUNTOS CONTRA LA ENFERMEDAD DE COATS !!
50 equipos de niños jugando por una enfermedad donde los mayores perjudicados suelen ser niños. Con tu donativo de 2€ ayudaréis a enfermos que en estos días necesitan de vuestra ayuda. Que mejor regalo de reyes para estos pacientes que llenar el campo ese día.
Muchas gracias desde ya tanto al equipo, ayuntamiento, patrocinadores y por su puesto muy en especial a Antonio López Álvarez y a Sergio Pachón por toda la ayuda que nos han brindado y por esta oportunidad que se nos presenta, a Sergio G. Ronrás por su implicación en las redes y difusión.
Asi que ¿que mejor plan que hacer para el día despues de Reyes? En Fuenlabrada, en el campo de la Aldehuela podrás disfrutar de este torneo de futbol benéfico.
Te esperamos ¡¡¡¡
Feb 23 2016
Por : Miguel Ángel Hernández Paniagua (Presidente A.F.E.C.E.)
Por desgracia nos encontramos ante una enfermedad silenciosa en un determinado grupo de pacientes, como son aquellos con edades comprendidas entre los 0-5 años, ya que por su propia condición no son capaces de entender ni expresar que no ven correctamente por la pérdida de visión que han empezado a sufrir en uno de los ojos. Esto hace, que se retrase el diagnóstico de esta enfermedad por lo que los daños causados en la retina de estos pacientes suelen ser más agresivos e irreversibles que en el resto de pacientes.
Entonces ¿cómo podríamos saber si nos encontramos ante un posible caso de Enfermedad de Coats? Pues aunque parezca simple, con una sola fotografía que haya usado el flash podríamos intuir que algo no marcha nada bien.
Esta enfermedad consecuencia de la alteración de los vasos sanguíneos de la retina produce unos exudados amarillentos, que al realizar la fotografía con el flash al paciente potenciarán que aparezca ese “ojo enfermo” con una iluminación amarillenta, mientras que el ojo sano, aparecerá con el habitual ojos rojos por la sobrexposición lumínica al flash de la cámara.
Cuando diagnosticaron la enfermedad a nuestro hijo, no podíamos creer que la hubiéramos tenido siempre ahí presente, delante de nosotros, en cada fotografía que le estábamos haciendo, aparecía su ojito dañado, con menos reflejo amarillento a más en la última etapa previa al diagnóstico. Es por ello que queremos enseñar a la gente en general, que no siempre es un error de la cámara fotográfica, sino que podemos estar frente a un grave problema de la retina de esa persona.
Es por ello que os quiero recomendar, que si tenéis algún familiar en el que aparezcan estos reflejos en distintas fotografías, acudáis a un médico especialista lo antes posible para que le haga un estudio y podáis evitar en la medida de los posible los daños tan graves que por ejemplo nuestro hijo Gonzalo ha sufrido.
