AFECE

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE COATS ESPAÑA

Junta directiva

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Presidencia: D. Miguel Ángel Hernández Paniagua

Vicepresidencia: Dña. Mª José Ramírez Serrano

Tesorería: Dña. Mª José Ramírez Serrano

Secretaría: D. Juan Carlos Hernández Paniagua

Vocal: Alfonso Calderón Morlón

 

ALGUNOS MIEMBROS DE AFECE

miguelSoy uno de los fundadores de AFECE, para nuestra asociación es muy importante que, una vez se le ha diagnosticado la enfermedad de Coats al paciente, este y sus familiares han de estar en buenas manos e informados de los pasos por los que va a pasar. Aparte queremos tener contacto con los médicos especialistas en Coats y conseguir unificar protocolos de actuación para todos los pacientes así como fomentar el estudio y avance de posibles tratamientos.

– Miguel Angel Hernández Paniagua (Presidente) –

 

 

mariajoseCuando te comunican por primera vez que tu hijo o tú tienes una enfermedad lo primero que haces es buscar en internet de que se trata y si hay mucha gente que la padece, que tratamiento o cura tiene,  intentas consolarte con el ordenador pero cuando descubres que poca gente la padece y que no se conoce mucho al respecto te cae un cubo de agua fría encima.

Por este motivo decidimos crear esta asociación para que cuando se lo diagnostiquen a otras personas no sientan lo que nosotros sentimos en ese momento, soledad e incomprensión.

– Maria Jose Ramírez Serrano ( Vicepresidenta y Tesorera ) –

 

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