Jornadas Sobre La Enfermedad de Coats 29 Nov

𝗘𝗹 𝗽𝗿𝗼́𝘅𝗶𝗺𝗼 𝟮𝟵 𝗱𝗲 𝗡𝗼𝘃𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝘁𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮𝘀 𝗝𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮𝘀 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗖𝗼𝗮𝘁𝘀, en el que contaremos con una gran colaboración de profesionales y especialistas tanto en la enfermedad como en aspectos psicológicos y asociativos.


Será una jornada online para inscribirte, tienes que mandar un mail a: 𝐨𝐟𝐭𝐚𝐥.𝐢𝐧𝐟𝐚𝐧𝐭𝐢𝐥.𝐡𝐮𝐥𝐩@𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝.𝐦𝐚𝐝𝐫𝐢𝐝.𝐨𝐫𝐠

𝐄𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐮́𝐧𝐢𝐜𝐚 para conocer más nuestra enfermedad. Abierta a todo el mundo, pacientes, familiares, médicos y profesionales del sector y a quien consideres que le puede interesar. 𝘾𝙤𝙢𝙥𝙖𝙧𝙩𝙚 𝙡𝙖 𝙣𝙤𝙩𝙞𝙘𝙞𝙖 𝙥𝙖𝙧𝙖 𝙖𝙮𝙪𝙙𝙖𝙧𝙣𝙤𝙨 𝙖 𝙡𝙡𝙚𝙜𝙖𝙧 𝙖 𝙢𝙖́𝙨 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙖𝙨. 𝘾𝙤𝙣𝙩𝙖𝙢𝙤𝙨 𝙘𝙤𝙣𝙩𝙞𝙜𝙤

Aportaciones al proyecto de Real Decreto por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad

Como adelantamos por varios medios y era público, el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 había abierto desde el pasado 17 de diciembre de 2021, un plazo consulta pública, previa al proyecto de Real Decreto, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento,declaración y calificación de grado de discapacidad.

En el cual se nos permitía participar a todos los ciudadanos y entes sociales a aportar comentarios y visiones de la cita ley antes del 02 de enero de 2022.

Hoy 30 de diciembre de 2021 a las 10:54 horas de la mañana hemos enviado las presentes aportaciones a esta ley para que de una manera más clara y completa puedan tratar de cubrir la baremación de la discapacidad sensorial que afecta a nuestros enfermos de Coats en España.

Esperamos que sean cuanto menos consideradas por el bien de nuestros afectados y de otras tantas enfermedades que como la nuestra hoy se quedan sin un amparo justo.

Os dejamos el enlace al documento presentado para que podáis consultarlo:

APORTACIONES AL PROYECTO RD DISCAPACIDAD

 

 

Conferencia Virtual La Enfermedad de Coats

La Enfermedad de Coats Que sabemos y que hay de nuevo. Organizado por Afece dentro de los actos del día Internacional de la Enfermedad de Coats, el pasado 12 de agosto contamos con la Doctora Oriana D’Anna del Hospital La Paz de Madrid para que nos hiciera una presentación sobre la situación actual de la Enfermedad de Coats y respondiera a todas las preguntas y dudas de los presentes.

Conferencia Virtual Enfermedad Coats

17 Agosto 2021 Día Internacional Enfermedad de Coats

El próximo día 17 de Agosto se celebra a nivel mundial, el día internacional de la Enfermedad de Coats.

Para ello hemos organizado una Conferencia virtual, que se celebrará vía Zoom el próximo 12 de Agosto a las 19:00 hora de España impartida por la Doctora Oriana D’Anna del Hospital La Paz de Madrid.

A su vez os presentamos el video realizado para este día en el que abogamos por un futuro sin coats mediante la estrecha colaboración del médico paciente.

VIDEO ENFERMEDAD COATS 2021

«Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias»

El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 publica esta «Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias», cuyo objetivo es facilitar información actualizada a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, beneficios y servicios que tienen a su disposición en el ámbito de la Administración General del Estado.

Guia-de-ayudas-para-las-familias-2021

 

Ayudas Comunidad de Madrid

Os hacemos llegar la convocatoria de ayudas que la Comunidad de Madrid ha convocado para personas con discapacidad, entre las que se encuentran aquellas personas con problemas de visión.

Todas estas ayudas que se han publicado en el BOCAM, vienen a intentar ayudar la calidad de vida de las personas con problemas graves de visión. Es necesario que esté reconocido ese grado de discapacidad visual y que un profesional médico de fe de la necesidad de esos instrumentos médicos que el afectado necesite, como son tabletas, ordenadores, lupas, gafas de alta graduación, glucómetro y otros aparatos.

Esperemos que todas las comunidades tengan en cuenta estas necesidades de los afectados por enfermedades visuales y nos permitan que tengan una mejor calidad de vida.

 

Referencia

 

ORDEN 882/2021, de 2 de junio, de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad, por la que se modifica la Orden 1049/2017, de 15 de junio, de la Consejería de Políticas Sociales y Familia, por la que se aprueban las bases reguladoras para la concesión de ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad social, modificada por la Orden 1217/2017, de 14 de julio, de la Consejería de Políticas Sociales y Familia, por la que se corrigen errores materiales de la citada Orden y modificada por la Orden 103/2019, de 6 de febrero. Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (B.O.C.M. Núm. 136), 9 de junio de 2021. Página 200.

BOCM Núm 136 9 de junio de 2021

RIFA BENEFICA A FAVOR DE AFECE

Tenemos en marcha varios proyectos que necesitan de un esfuerzo económico que a día de hoy nuestra asociación no puede hacer frente, para ello hemos lanzado gracias a la colaboración de muchas personas esta RIFA BENÉFICA en la que el ganador de la misma podrá ser agraciado con estos estupendos premios :

UN ALTAVOZ INTELIGENTE MARCA LG XBOOM
UN TELEVISOR PANASONIC DE 55”
UNA TABLET HUAWEI

 

Para ser tú el agraciado de esta rifa puedes conseguir tu papeleta por 1€ de donativo y juegas 10 números, cuantas más papeletas lleves más colaborarás con nosotros y más opciones tendrás de ganarla.

El ganador saldrá de la papeleta cuyo número coincida CON EL PRIMER PREMIO DEL SORTEO DE LA LOTERIA NACIONAL QUE SE CELEBRARÁ EL DÍA 29 DE JUNIO DE 2019.

Es importante recordar que todos los donativos obtenidos de esta rifa irán integramente para nuestra asociación y sus afectados.

El premio caduca a los 60 días del sorteo.

No se admitirán papeletas rotas ni manipuladas.

En Yuncos a 10 de Junio de 2019.

LOTERIA DE NAVIDAD

Un año más ya tenemos a disposición las papeletas de la Lotería de Navidad de 2018.

Como todos los años son papeletas de 5€ en las que juegas 4€ y colaboras con 1€ con nuestra organización.

Los premios se rigen por el sorteo de la Lotería de Navidad del 22 de diciembre de 2018  y a la legislación vigente.

En el caso que tengamos que enviar por correo la lotería solicitada, será enviada por correo postal certificado y a cargo de la persona compradora. ( Gasto aproximado de unos 3,50€)

 

Colabora con nosotros.

 

AFECE EN EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS JUNTO A SU MAJESTAD LA REINA LETICIA ORTIZ

 

El pasado 13 de Marzo se producian los actos de Oficiales por el día de las enfermedades raras organizado por FEDER y nuestra organización era una de las asociaciones representadas. Al acto acudió nuestra vicepresidenta María Jose Ramirez, la cual hizo entrega de un dossier de nuestra enfermedad y asociación a su Majestad la Reina Leticia Ortiz.

Su Majestad la Reina ha destacado la necesidad de potenciar la investigación científica en enfermedades raras (ER) en el marco del Acto Oficial que FEDER ha celebrado hoy por el Día Mundial de las Enfermedades.

Doña Letizia ha clausurado esta cita que supone el broche de oro a la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que la organización española viene desarrollando con un objetivo muy concreto: situar la investigación en ER como un desafío internacional dentro de la agenda de la OMS, la Organización Mundial de la Salud.

En este espacio, Su Majestad ha identificado el fomento e impulso de la investigación científica como una de las principales necesidades de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España. Para ellos, ha recordado Doña Letizia, «cada día es su día mundial de las enfermedades raras».

En esta línea, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha reconocido que «hoy cogemos su testigo y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás».

DESARROLLO Y APRENDIZAJE VISUAL

1. VISIÓN INSUFICIENTE.

Para entender mejor cómo aprenden los niños con visión insuficiente, debemos tener en cuenta que el ojo es sólo una parte del sistema visual. El ojo es el órgano a través del cual llegan los men sajes visuales al cerebro. Por ello, cuando alguna de sus par tes falta o está dañada, la información se recoge de forma distorsionada. Aún así, siempre que la luz entre en el ojo y estimule células de la retina, permitirá que algún tipo de in formación pueda ser enviada al cerebro.
El aprendizaje visual, por tanto, no depende exclusivamente del ojo sino fundamentalmente del cerebro que es el que codifica, clarifica y organiza las imágenes (la información) para guardarla y asociarla a su vez con la que ya posee.
Durante los primeros años de la vida del niño con ba ja visión, la falta de estimulación puede dificultar el desarrollo de la retina, de las vías que van al cerebro y del área de recepción visual, con lo que todo el sistema se subdesarrolla.
Desde que nacemos recibimos sensaciones visuales de todo aquello que miramos y, progresivamente, vamos almacenando las características de los
objetos, personas, animales, acciones, etc. El bebé que no padece ningún problema visual va a almacenar gran cantidad de experiencias visuales, que van a ser muy inferiores en el caso de los niños con baja visión, lo cual va a causarles una inmadurez general. Y esto por dos razones fundamentales:

a) Durante los dos primeros años de vida se sientan las bases de la inteligencia gracias al desarrollo sensomotor Este desarrollo consiste en la utilización conjunta de los sentidos (vista, oído, tacto…) y el movimiento para explorar y conocer el mundo exterior. Por eso, el niño con baja visión tendrá, si no se le estimula adecuadamente, menos oportunidades de exploración y de descubrimiento, con lo cual se r duce la capacidad de aprender espontáneamente. Y cuando un ni ño deja de aprender por sí mismo, el aprendizaje sensomotor se ve afectado.

b) El desarrollo sensomotor es imprescindible para el buen desarrollo del lenguaje en el niño. Veamos por qué. El lenguaje supone, esencialmente, la relación de un objeto con un símbolo que llamamos palabra. Para un niño que no tenga en su memoria un conjunto de objetos porque no ha podido verlos, las palabras serán para él algo significado concreto. Es decir, que el símbolo va íntimamente ligado al objeto. Sólo el desarrollo de la percepción visual da lugar a un sistema de memorias visuales en el que se almacenan las imágenes visuales de cada objeto.

En definitiva, el desarrollo del niño depende en gran medida de sus experiencias visuales. Cuando éstas son casas, y no hay una estimulación adecuada, la maduración es más lenta e incluso puede ser defectuosa, atrofiándose el res to visual que el niño posee y por tanto desaprovechando la información visual utilizable.
Afortunadamente la capacidad de funcionamiento visual del niño es de tipo desarrollista: cuanto más mira, más estimula las vías sensoriales que llegan al cerebro. Por eso la visión nunca se gasta o “se ahorra”, como vulgarmente se cree, sino que cuanto más se usa más se facilita un mejor funcionamiento visual; porque cuanta más información llegue al cerebro a través de los ojos se almacenará una mayor cantidad de imágenes visuales.
Ya hemos visto la importancia del desarrollo visual para el desarrollo general del niño, pero la capacidad de funcionamiento visual no es automática ni espontánea en los niños amblíopes, porque la información que pueden recoger a tra ves de la visión es escasa e incluso defectuosa. Así pues la estimulación visual va a ayudar al niño a que aprenda a discriminar formas, contornos, figuras y símbolos que normalmente no llamarían su atención.

En definitiva, la percepción visual, según FROSTIG, es la facultad de discriminar y reconocer los estímulos visuales e interpretarlos asociándolos con experiencias anteriores Es también, según BARRAGA, la capacidad para construir una imagen visual, hacer distinciones, diferenciar características y dar significado a lo que se ve. El niño con baja visión que nunca ha sido estimulado para mirar, tendrá percepciones visuales borrosas y quizás los objetos sean para él como masas vagas sin forma, sin contorno e incluso sin situación en el espacio. Sólo la estimulación constante de los ojos permite enfocar los objetos para lograr que lo que se está miran(lo resalte sobre el fondo; de esta forma la imagen borrosa toma una forma específica: cada cosa comienza a tener una forma definitiva y su imagen se hace constante; así podrá ser reconocida independientemente del tamaño, posición o lugar que ocupe en el espacio.
Comprender y aceptar estas ideas significa admitir que los niños con baja visión pueden y deben aprender a ver. Cuando el ojo funciona normalmente el niño aprende a valerse visualmente por sí mismo, pero cuando la visión está impedida debe ser guiado paso a paso en su desarrollo visual para enseñarle a utilizar la visión que posee y a comprender todo aquello que pueda mirar.

Sacado de :GUIA PARA PADRES Y EDUCADORES DE NIÑOS AMBIOPLES.
Autores : PILAR ESTAUN DE TORRES y BEGOÑA ESPEJO DE LA FUENTE.