Como adelantamos por varios medios y era público, el Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 había abierto desde el pasado 17 de diciembre de 2021, un plazo consulta pública, previa al proyecto de Real Decreto, …
La Enfermedad de Coats Que sabemos y que hay de nuevo. Organizado por Afece dentro de los actos del día Internacional de la Enfermedad de Coats, el pasado 12 de agosto contamos con la Doctora …
El próximo día 17 de Agosto se celebra a nivel mundial, el día internacional de la Enfermedad de Coats. Para ello hemos organizado una Conferencia virtual, que se celebrará vía Zoom el próximo 12 de …
El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 publica esta «Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias», cuyo objetivo es facilitar información actualizada a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, …
La Asociación de Familiares y Enfermos de Coats en España (AFECE) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad de Coats.
¿CÓMO SURGIÓ AFECE?
Tras diagnosticar la enfermedad a finales de 2014 a uno de los hijos del Presidente fundador y la vicepresidenta, se encontraron con la situación de una nula o escasa información sobre qué consistía esta enfermad, que tratamientos alternativos habían, y la soledad con la que tanto el enfermo como la familia se encontraron, es por ello que decidieron junto al apoyo de amigos y familiares intentar crear esta asociación. Si sumamos una enfermedad rara, internet, desinformación respecto a la enfermedad de Coats y el ánimo de ayudar, tenemos el nacimiento de Afece. Tras mucho trabajo, es en el mes de febrero de 2016 cuando ha dado a luz este proyecto y puesta en marcha de la asociación.
Afece pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER )